REDE POSITIVO Comunidade de Pacientes

Comunidade Lusófona PVVIH

REDE POSITIVO

             CD4 (Proteína PBB)

Informação, prevenção, dúvidas. Apoio "online". Foruns de debate, grupos e blogues. Todos são bem-vindos sem discriminação.

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Missão/Ligações

LIGAÇÕES DE INTERESSE:

Para pesquisas nacionais busque no Grupo do seu País todos os links que precisar: ONG's (Organizações Não Governamentais), Instituições de Saúde, páginas sobre VIH e informações de Apoio às PVVIH.

clique: Ligações Brasil 

clique: Ligações Portugal

Informação Geral

VAMOS COMBATER O ESTIGMA DENTRO DE NÓS, PELO DIREITO A UM AMIGO.

Conheça os seus direitos. Adquira a capacidade de ser um paciente informado e colabore com o seu Médico.

Consulte (em Inglês)Índice das Pessoas que Vivem com o Estigma do VIH

O conceito de prioridade ao portador VIH neste espaço, acompanha o de RESPEITO que é exigido para estes pacientes, há cerca de 30 anos tendo como base o enunciado nos

e saiba como os Princípios de Denver mudaram o VIH/SIDA e os Cuidados de Saúde para sempre (basta clicar em cima da imagem). Conheça também o conceito GIPA (da teoria à prática: por uma maior participação das pessoas vivendo com o VIH/SIDA ou por ele afectadas).

REDE POSITIVO- Regras/Diversos

Clique aqui e abra o documento para consulta, ou se preferir imprima:

REGRAS-REDE-POSITIVO.pdf

(OBRIGATÓRIAS P/ MEMBROS)

As REGRAS da REDE POSITIVO existem para nos proteger a todos e não devem ser encaradas com desconfiança, mas com o respeito de quem decidiu inscrever-se de livre vontade e seriedade e com o seu conhecimento expresso.

Não é somente privilégio nosso tê-l@ como Membro, como é igualmente privilégio seu fazer parte dum grupo que se respeita.

Uma vez feita a sua adesão à REDE POSITIVO, tem-se como definitiva a sua concordância com as REGRAS, pelo que estas não são passíveis de discussão posterior.

As dúvidas deverão ser colocadas por escrito, via mensagem a Algarismo, salvo os Administradores Especialistas que respondem apenas aos tópicos dos Grupos que Administram.

  • Os Comentários das Páginas dos Membros não servem para comunicar. Use as suas mensagens para isso.

Veja aqui como funciona a nossa política de defesa contra "trolls" e "spammers":

Nas comunidades virtuais, como em todas as outras situações, use de toda a cautela em revelar os seus dados pessoais susceptíveis de lhe causarem embaraços como roubo de identidade, divulgação de estado serológico, ou ainda algum prejuízo físico ou financeiro relacionado com encontros com desconhecidos. Sempre que possível faça-o em local público e após algum tempo decorrido de conhecimento preliminar (online/telefónico).

Alert Infeções

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Notas

Gestão e tratamento do VIH / SIDA

Transcrição de Entrevista Radio do “ Patient Power” …

Continuar

Criado por Algarismo 21 Ago 2010 at 22:13. Atualizado pela última vez por Algarismo 17 Maio, 2015.

Medicamentos e VIH ou o que é a terapia ART (ou HAART).

A HAART: Highly Active Anti-Retroviral Therapy, ou Terapia Anti-Retroviral Altamente Activa (tradução livre) e  os ARV's Anti-Retrovirais.…

Continuar

Criado por Algarismo 20 Out 2011 at 21:21. Atualizado pela última vez por Algarismo 5 Maio, 2015.

Estimativa de transmissão (do VIH) por acto de risco.

De acordo…
Continuar

Criado por Algarismo 9 Jun 2011 at 0:40. Atualizado pela última vez por Algarismo 5 Maio, 2015.

Normas de Prevenção na Suíca

Officio Federal da Saúde Publica - Berna-Suiça informa e garante que se podem ter relações com sero + não protegidas, nas seguintes condições:



Podem ter- se relações sexuais não protegidas numa relação de casal se um dos membros é seropositivo e está a fazer tratamento…

Continuar

Criado por Algarismo 2 Ago 2012 at 21:23. Atualizado pela última vez por Algarismo 5 Maio, 2015.

 

Apresentação, Boas-Práticas, Apoio ao Paciente e Prevenção

www.redepositivo.org

10 ANOS "ONLINE"

A 27 de Outubro 2009, a REDE POSITIVO iniciou o seu projecto que termina este ano.

Esta é uma Comunidade de Pacientes lusófona, dedicada à partilha e informação de pessoas seropositivas de diversas origens, sexualidades e géneros.

 Por favor respeite este espaço.

A REDE POSITIVO oferece-lhe serviços de apoio.

INFORMAÇÃO Saúde VIH/SIDA & Co-Infecções* 

  • Dúvidas relacionadas com Antiretrovirais e Medicação  que poderão ser respondidas no Tópico FARMÁCIA.
  • Questões relacionadas com a sua SAÚDE ORAL e tratamentos relacionados com VIH/SIDA neste domínio da saúde, dirija-se ao Tópico SAÚDE ORAL.

Ter as suas dúvidas respondidas "online" por Especialistas, reduz medos e especulações.

Conheça o nosso  Aconselhamento Psicológico online" (gratuito) via Skype ou outro meio combinado A Dra. Renata Cortizo, Especialista em Psicologia Clínica possui ampla experiência no apoio a PVVIH em Portugal e no Brasil. Para aceder a este serviço, faça clique na foto e solicite este serviço gratuito e confidencial.

Para os que ainda hesitam em fazer o teste, a dúvida é mais prejudicial...Para todos! 

Como usar melhor a sua Comunidade de Pacientes?

Pesquise antes de colocar perguntas que já têm resposta. Em alternativa, dirija-se aos nossos Especialistas: este é o sítio certo  para colocar as suas dúvidas. Procure sempre apoiar-se em respostas credenciadas que podem até já ter sido respondidas. Defenda-se de presunções de sapiência que podem colocar a sua saúde em risco (ou a de outros).  

Consulte as actualizações regularmente e também as ligações publicadas nos conteúdos nas caixas de Notícias RSS FEEDS.

Conheça os nossos objectivos:

  • Sociabilizar saudavelmente e estabelecer partilhas solidárias, resultando num reforço interior positivo e num melhor enfrentamento da patologia.
  • Lutar contra os diferentes tipos de preconceito, discriminação e a auto exclusão.
  • Esclarecer as dúvidas das PVVIH dúvidas duma forma capacitada e com a confiança dos profissionais de saúde que nos acompanham.
  • Capacitar e empoderar as PVVIH para que estes possam tornar-se pacientes experientes e mais informados, fazendo melhores opções para uma melhor qualidade de vida e consciência participativa nos cuidados de saúde recebidos.
  • Usar a entreajuda dos mais experientes aos mais novos ou recém infetados que aqui buscam apoio: essa é há muito a missão dos pacientes seniores em muitos países.
  • Ajudar os que desejam fazer o teste a enfrentar os medos e a desmistificar  e a ajudar na prevenção.

Particularidades da Comunidade de Pacientes :

A qualquer visitante exterior não é possível ir além da página inicial. Entendemos que a discrição é necessária para esta condição de saúde-e protegida por Lei- e para que não exponha os seus membros. Por muito que se lute contra o estigma e o preconceito nesta patologia, estes ainda existem.

  • login (e-mail e password) corresponde a uma pessoa física e não pode ser trocado com outra pessoa.
  • Os Membros não são apenas realidades virtuais mas pessoas físicas e responsáveis pelos seus actos e por isso existem cláusulas de confidencialidade nas REGRAS DA REDE POSITIVO e por isso são condição de adesão.
  • Todos os Membros DEVEM aderirem a Grupos (a um pelo menos) o que permite defini-lo pelo conceito de identidade/alteridade. Cada Grupo possui o seu espaço noticioso, hiperligações próprias e documentação e um Fórum para discussões cuja temática se dirige ao Grupo em questão. 
  • Esta Comunidade não se destina a ser utilizada como uma rede social de para encontros e com uma finalidade "bem conhecida". Numa Comunidade numa Comunidade de Pacientes os assuntos que nos reunem são objectivamente outros, sem contudo inibir a possibilidade que as pessoas se conheçam. É bom estar vivo e é normal que tal aconteça. Porém o objectivo primordial do nosso conceito é aliás SEMPRE prevalecente e em caso de dúvida.
  • A participação é muito importante para todos. Assim para os novos Membros esclarecemos que os testemunhos de uns, abrem caminho para outros. Para isso servem os Blogues, enquanto espaços de partilha de experiências/vivências estórias de vida, no âmbito desta patologia/relacionadas.
  • O Fórum Assuntos Gerais VIH, dinamiza e prioriza o direito à palavra e ao debate, enquanto espaço de partilha de debate sobre as vivências no âmbito desta patologia/relacionadas, bem como os outros Fóruns especializados dos Grupos. 
  • Na secção de Videos encontrará um vasto repositório colocado a disposição pelos Membros, com a temática igualmente no âmbito desta patologia/relacionadas, bem como inúmeros vídeos pedagógicos.
  • Finalmente tem a sua disposição um secção INFORMAÇÃO POSITIVA, com um artigos escolhidos. 

© 2009 Criado por Algarismo no Ning. A REDE POSITIVO está protegida pelas regras de copyright do NING/"REDE POSITIVO" é marca registada, protegida por Lei.

Uma solidão dividida, é uma dor mitigada...Algarismo

Nota da Administração da REDE POSITIVO: A Administração não é remunerada, nem retira desta actividade quaisquer benefícios financeiros.

A REDE POSITIVO é uma Comunidade de Pacientes VIH e SIDA que tem a honra de ter o APOIO INSTITUCIONAL  da CPLP-Comunidade dos Países de Língua Portuguesa

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BOAS PRÁTICAS

  • Seja Você Mesmo/a: Use um nome ou apelido real, enquanto aqui estiver e se possível. Seja "Joana" e não " Serviço de Entregas, Lda". Gostamos de funcionar na base do primeiro-nome ou do “nick” (alcunha). Se tentar usar (p/ ex.) um e-mail ao invés de um nome/nick no ato de registo será de imediato recusado: pf. leia as Regras antes de entrar (disponíveis para não Membros).
  • Regras de Civismo: Se queremos que o respeito e o civismo que sejam as principais características desta comunidade, temos que nos esforçar para manter um retorno construtivo (consulte as nossas aqui: REGRAS).
  • Focalize-se: Debates fora do tópico, do contexto ou ainda ao lado do tema e comentários confusos, tornam difícil acompanhar uma conversa. Por vezes é necessário remove-los para manter uma conversa estruturada e significativa.
  • Nós somos coerentes: Aos movermos-nos pelas discussões do Fórum, deparamos-nos com tópicos que se parecem entre si, mas na realidade pertencem a uma categoria diferente. Fechamos alguns para evitar duplicar as discussões sobre o mesmo tema, ou os menos ativos. Não temos a intenção de censurar ninguém, mas podemos remover uma discussão ou respostas/comentários num Tópico de Forum ou Blogue e se estiverem a causar confusão ou conflituando com outros/com a filosofia desta comunidade. Em geral, fazemos o nosso melhor para tornar as coisas mais fáceis de encontrar.
  • Os Agressores não serão defendidos: Apesar de não acontecerem muito frequentemente assédios, os ataques pessoais, insultos e negatividade nunca serão tolerados na REDE POSITIVO.
  • Ninguém gosta de SPAM (excepto os spammers). O que é Spam? O Spam é um substantivo que traduz publicidade não solicitada de produtos e serviços ou de si mesm@. O Spam é também um verbo, ou seja, afixar a mesma mensagem uma e outra vez para tantas pessoas quanto possível. A divulgação não autorizada do seu E-Mail, da sua página numa rede social, link, ou do seu contacto I.M. (como o Skype), por exemplo, é SPAM. O Spam é por isso uma palavra péssima. Não faça Spam!
  • Confidencialidade: Esta é uma prática exigida de parte a parte no contrato de boa-fé entre as duas partes protocolado na Admissão do novo Membro. Faz por isso parte do cumprimento das REGRAS e é exigível e obrigatória neste Portal a TODOS os Membros.
  • Prioridade: A nossa definição de conceito de Portal/Comunidade de Pacientes e Portadores VIH/Sida, refere a REDE POSITIVO como sendo um projecto da Área da Saúde e que destina em primeiro lugar a seropositivos e por delegação de confiança, aos profissionais de saúde e outros especialistas, aos seus familiares, ou amigos e por esta ordem de prioridade e relevância. Igualmente estamos abertos a todos quantos busquem informação na área do VIH/SIDA para apoio à prevenção desta patologia e co-infeções e que sejam Membros de pleno direito.

Para encontrar o que procura, explore no topo da página todas as ferramentas existentes, ou em alternativa, os títulos e caixas da Página Principal.

*Nota: Conheça no separador ou caixa GRUPOS outras sugestões de Grupos Especializados. 

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Tal como Tu - Entrevista da Dra. Carmela Pinheiro ao Bom Dia Portugal da RTP

"Minha médica infecciologista, sem dúvida uma excelente profissional e um ser humano espectacular. Bem- haja"
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Todas as orientações são bem vindas
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Que acha da PREP como forma de evitar o contágio do VIH ?

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PrEP significa Profilaxia pré-Exposição e consiste na toma de um medicamento, um antirretroviral (usado para tratar pessoas que vivem com VIH), para prevenir a infecção em pessoas seronegativas. Vários estudos recentes demonstraram que, quando…Continuar

Tags: PREP

Levantar medicamentos nos hospitais do SNS

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OLa, gostaria aqui de perguntar e deixar a questão no ar. Porque é que não podemos levantar a receita em qualquer hospital da rede do SNS? Eu sou seguido num hospital em Lisboa, mas vivo no alentejo, mas só posso levantar os meu medicamentos nesse…Continuar

Tags: farmacias

Afinal como mudou o VIH o meu mundo e o que pode mudar em torno de mim? Contar ou não?

Iniciado por Algarismo em Debates Assuntos Gerais Viver VIH. Última resposta de Avelino José Soares Azevedo 3 Jun, 2017. 30 Respostas

Quando descobrimos que somos portadores do VIH, ou quando alguns de nós ficam subitamente à mercê do vírus e entram no pior cenário possível, como enfrentamos a decisão de partilhar esta situação com os outros? De uma ou outra maneira todos os…Continuar

Tags: enfrentamento, descobrir, amigos, família, revelação-de-estatuto

Optimismo e Sistema Imunológico

Iniciado por Jane Esteves Lopes em Debates Assuntos Gerais Viver VIH. Última resposta de Avelino José Soares Azevedo 7 Fev, 2017. 12 Respostas

                                    "Sistema Imunológico" Ter otimismo pode reforçar a capacidade do corpo para combater infecções, de acordo com uma nova pesquisa realizada pela Universidade de Kentucky (EUA) e publicada na revista Psychological…Continuar

Tags: optimismo-e-imunologia

Mensagens de blog

Fim da Rede Positivo

Postado por Avelino José Soares Azevedo em 5 junho 2019 às 18:25 0 Comentários

É com dor e preocupações,no fundo pensava que não seria sério (tipo hospital Joaquim Urbano)mas aqui a separação é diferente perder o convívio mais bonito de ter viver, recordações de eventos parcerias, ficam vou sentir a falta do Amigo… Continuar

"Bolas "PML"

Postado por Avelino José Soares Azevedo em 4 setembro 2018 às 13:35 0 Comentários

,“in fortuitas ocorrências”

Na vida temos chances, temos vislumbres de um futuro quase perfeito até um dia em que como Castelo que rui em pedaços perdidos com tempo apontá -mos para o irrealista com desespero porque a felicidade é o sentimento… Continuar

HIV 2 anos depois

Postado por JOSE.RJ em 21 julho 2018 às 23:17 4 Comentários

á 2 anos descobri que tinha HIV

parecia que a vida ia acabar em breve

mas não acabou...

me inscrevi neste site

tirando 2 ou 3 pessoas que me deram força e que partilham o lado bom da vida

o resto era tudo só…

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Troca de Terapia de Eviplera para Kivexa + Edurant

Postado por Paulo em 10 julho 2018 às 8:30 6 Comentários

Bom dia, desde Outubro de 2015 que vinha a fazer tratamento com Eviplera, a adaptação foi boa e em Março de 2016 o virus estava indetectavel e oa CD4 elevados, o que se manteve até as ultimas analises que fiz em Junho do corrente ano, estavam…

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"Cunho pessoal "

Postado por Avelino José Soares Azevedo em 2 julho 2018 às 22:04 0 Comentários

Amig@s sinto me bem aqui (o trabalho: permite maior presença de hora à vante além dos Parabéns maior presença nos forúns e debates tbm enriquecer os meus blogues (obstinação é o meu karma ☆)

A minha actividade na…

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Profilaxia Pós Exposição ao HIV (PEP)

Postado por lost73 em 21 junho 2018 às 12:17 2 Comentários

Boa tarde, uma vez que não encontrei nada sobre o assunto neste fórum e porque considero de utilidade para a comunidade, venho partilhar a minha história com atualizações o mais frequentes possível, assim o trabalho o permita.

No dia 17 de…

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A importância de seguir a terapeutica sem falhas

Postado por Maria M em 30 abril 2018 às 21:42 3 Comentários

Hoje foi dia de ir à consulta de revisão. Normalmente faço consultas de 6 em 6 meses. Como eu já esperava, as minhas análises estavam bem, valores todos dentro do normal, carga viral indetctável, CD4 bem também.

Isto tudo para vos dizer o…

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Negativa nos testes, positiva na alma.

Postado por Pat em 12 abril 2018 às 11:46 0 Comentários

Olá amigos da Rede!

o mês passado, Março, completou 4 anos que soube ter VIH.

Foi uma turbulência na minha cabeça. 40 anos, solteira, sem filhos, com VIH. Nos testes, há cerca de 1 ano e meio que sou "negativa", mas na minha alma…

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CAUSA da RP no Facebook, atingiu mais de 13000 MembrosAdira aqui: Fim ao Estigma e ao Preconceito HIV/Sida

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